Nemaline Myopathy Support Group

Miscellaneous

Marian's Page

My Story
Born: August 2013, Colombia

Mi historia comienza así, que de embarazada a los 21 años de edad, no voy a negar sentí mucho miedo al ser madre debido a que era muy joven para serlo, mi embarazo fue muy bonito conte con el cariño incondicional del padre de mi hija y el apoyo de mi familia, en otras palabras MARIANA era nuestra anhelada felicidad, pues después de llevarme un susto al ser joven debía disfrutar de mi maternidad con los seres que tenía a mi lado que hacían de mis días lo mejor, durante mi embarazo no tuve ningún tipo de alarma hasta que al 6 mes mi Ginecólogo hace una ecografía en 4D y me dice solo como un comentario, tienes algo que se llama polidramnios! Pensé y que es polidramnios? Mi médico me explico y me dice, tienes exceso de líquido debo estar contigo en control más seguido, porque eso solo se presenta cuando él bebe no se está tomando el líquido, paso así el tiempo y mi barriga crecía más y más, decidieron hacerme una cirugía de cesárea a las 35 semanas de embarazo en la ciudad de Mocoa-Putumayo (Colombia), al nacer mi bebe no recuerdo muy bien que era lo que pasaba, realmente no me fue muy bien en la cirugía de la cesárea, es como si en mi corazón sintiera que algo andaba mal, inmediatamente después de unos minutos escuche al ginecólogo decir llamen a UCIN URGENTE!! ESTA BEBE NO PUEDE RESPIRAR.
Pasaron así las horas, yo seguía con efectos de anestesia, no era muy consciente de lo que estaba pasando, tanto así que no tengo recuerdos muy claros de mi bebe al momento de nacer, pero aquí les tengo una foto hermosa de mi princesa después de unas días de nacida.

2 días de nacida 3 de Marzo de 2013

Al ver la situación que se presentaba con mi hija, decidieron remitirla a un hospital de alta complejidad al Hospital Infantil Los Ángeles, se remitió en ambulancia terrestre a la ciudad de Pasto-Nariño-Colombia fueron aproximadamente 7 horas para llegar a esta ciudad, al llegar a este hospital, no podía creer aun lo que me estaba pasando, a mi tan anhelada bebe la empezaban a conectar a uno y a otro aparato para controlar sus signos vitales (Lo recuerdo y pienso MI HIIJA ES TODA UNA GUERRERA), no lograba entender porque todo se estaba complicando de esta manera , así pasaron los días mientras realizaban toda una larga serie de exámenes, algunos de ellos tenían que ser realizados en otro país, el solo hecho de escuchar eso me asustaba, pues nunca había ocurrido esto en mi familia era la primera vez y me había tocado a mí, puedo decir que Gracias a Dios todos los exámenes salían normales me estoy refiriendo a tac cerebral, resonancias magnéticas cerebrales, electrocardiograma, electroencefalograma, cariotipo, estudios metabólicos de más estudios que se realizaron durante los 2 meses que estuvo mi hija hospitalizada en UCIN.

Durante esos 2 meses a Mariana le realizaron una cirugía de Gastrostomía, debido a su debilidad muscular ella no maneja sus secreciones faríngeas, esta cirugía la realizaron el 27 de abril de 2013 aun lo recuerdo como si fuera ayer, se realizó una junta médica, donde se determinó que debían hacerle una traqueotomía, pero fue ahí donde nunca estuve de acuerdo con los médicos, siempre me opuse a que lo hicieran, sentía algo en mi corazón que me decía que mi hija podría respirar sola, sin necesidad de la traqueotomía y así fue, Mariana lo logro y puedo hacerlo por sí sola, en seguida una foto donde ya no tenía nada en su carita, este día me sentía feliz, confiaba en que pronto saldríamos de toda esta pesadilla.

Siguieron así pasando los días en la UCIN, realizando controles de exámenes y entender que era lo que le pasaba a mi pequeña, pero nada todo seguía siendo normal sin ninguna anomalía creíamos que esto podría ser algo pasajero, el medico neonatologo Dr. Gabriel del Castillo, de mariana pensó en realizar un biopsia de musculo pero quedo en veremos porque durante ese tiempo no se realizó, pensábamos que era mejor cuando estuviera más grande, no era justo someterla a mas cirugías.
El Dr. Gabriel del Castillo después de 2 meses de estar Mariana en UCIN y no ver mejoría en ella, decidió remitirla a un nivel de complejidad más alto, así que se remitió a Mariana a la ciudad de Cali-Valle (Colombia) en ambulancia aérea y así fue como llego Mariana a la Fundación Valle de Lili.

2 MESES

Saliendo del Hospital Infantil los Ángeles
Photo
(2 MESES) En Fundación Valle de Lili

Aquí no nos demoramos mucho, fueron 15 días mientras era valorada por genética humana, fisiatría pediátrica, neurología pediátrica, gastroenterología pediátrica y pediatría, tuvieron en cuenta los exámenes anteriores que se habían realizado, aunque volvieron a tomar control de resonancia magnética cerebral, tac, electroencefalograma y realizaron un dos nuevos exámenes electromiografía y velocidades de conducción los cuales también salieron normales, lo cual era muy extraño para los médicos, pero aún seguía pendiente realizar la biopsia de musculo, que tampoco la hicieron en este ocasión.

Marianita ya estaba mucho más recuperada de lo que esperábamos, de esta manera los médicos decidieron así darle de alta…
En realidad hasta ese momento no había ningún diagnóstico, pero el estado de salud de Mariana era manejable fuera del hospital, los médicos decidieron mandarla a terapias de rehabilitación, es decir terapia física, terapia ocupacional y de lenguaje.
Al llegar a nuestra ciudad natal, sentí mucho miedo en realidad yo no era una mamá común y corriente que podía salir con su hija para todo lugar que quisiera, en ese momento Mariana era dependiente de un succionador ya que sus secreciones eran abundantes y aun no podía deglutir por sí sola, debía estar alimentado constantemente por el botón gástrico, debía hacer muchas cosas al mismo tiempo, llevarla a terapias era toda una odisea, no lograba conciliar el sueño porque sentía que en cualquier momento ella se me iba ahogar por sus abundantes secreciones, pero en mi corazón había una fuerza que me impulsaba a seguir caminando con ella de la mano, que nosotras teníamos que salir adelante con esta dura batalla, puse todo mi sufrimiento en manos de Dios, sabía que aunque él está en el cielo el entendía y comprendía mi dolor y me iba ayudar, porque el amor que siento por mi hija es tan grande que podría atravesar el mundo por ella y no me rendiría tan fácil, la pienso luchar hasta el final de mis días por mi hija.

Pasaban y pasaban así los días Mariana había cumplido ya 4 meses y sus secreciones era lo que más me molestaban no sabía qué hacer con ellas, quisiera que todo esto me pasara a mí y no a ella, no fue mucho el tiempo en que ella se demoró en hacer nuevamente una neumonía, inmediatamente acudí al hospital de Puerto Asís-Putumayo (Colombia), realizaron unos RX de Tórax donde se veía claro que Mariana tenia neumonía, debía remitirla nuevamente a la ciudad de Pasto-Nariño (Colombia).
Nuevamente nos encontrábamos en el Hospital Infantil los Ángeles, en realidad sus médicos estaban muy preocupados al ver a Mariana y otra vez con una neumonía, estuvimos 2 días en observación, mientras nos daban una habitación en hospitalización pediátrica, desafortunadamente paso algo que no lo esperábamos, Mariana bronco aspiró en cuestión de minutos, fueron los peores minutos de mi vida, en mis brazos corrí con mi hija a la sala de reanimación, mi hija se estaba quedando sin oxígeno, empezó a perder el conocimiento, su aspecto era pálida y morada, sentía q iba a perder a mi hija, fue un momento que no quisiera jamás recordarlo, después de esto se desencadeno lo peor de lo peor, Mariana sufrió 6 paros cardio-respiratorios me sentía desesperada porque debía pasarme todo esto, quería respuestas que me ayudaran a comprender esto que me pasaba, porque a mi hija? En fin estaba entrando en depresión, pero debía recuperarme para mi pequeña, si yo me rendía no sería justo ella estaba haciendo hasta lo imposible por seguir caminando conmigo.

Photo

4 MESES

Photo

Nuevamente nos remiten a la Fundación Valle de Lili por la gravedad de Mariana, puedo decir que gracias a Dios nos remitieron allá, fue en este preciso momento donde se decidió realizar Biopsia de Musculo y de Piel y hacer nuevamente una serie de exámenes para confirmar diagnósticos, nuevamente todos los exámenes de sangre daban como resultado normal, esperamos dos semanas en hospitalización por el resultado de la Biopsia de musculo y piel y para que la neumonía de mariana mejorara en su totalidad, y así fue la neumonía mejoro en su totalidad, pero los resultados no llegaban aun, decidí después de unas semanas volver a mi ciudad Puerto Asis-Putumayo (Colombia) y esperar que el resultado me llegara por E-MAIL, después de un mes exactamente me llego el resultado, el corazón me latia a mil por hora para leer y lo único que quería leer era que mi hija no tuviera nada, ya el neurólogo me había hablado de unas cosas extrañas que en mi Pais nunca se habían visto, SOLO QUERIA VER LO QUE DECIA EL RESULTADO, y precisamente me daban un diagnóstico de una Miopatía Nemalica, y una biopsia de piel normal; no lo voy a negar rápidamente comencé a buscar información acerca de ese diagnóstico y lo único que pensaba en ese momento era en salir corriendo y no querer saber nada

Plant a tree for NMSG

image

Purchase a tree to dedicate to anyone with NM and help us raise funds for our next convention.

Planting a tree is a great way to mark an occasion or to remember a loved one. I am offering people the opportunity to plant a tree in celebration of a family member or friend with nemaline myopathy and at the same time raise funds for the Nemaline Myopathy Support Group.
Learn more »»